Se découvrir aidant : portrait d'Elvina Chauvin

Témoignage d'Elvina Chauvin, CD2A en Vendée

Se découvrir « aidant »

Son fils a une maladie neuro musculaire rare. Le diagnostic a eu lieu peu avant ses 3 ans et il en aura bientôt 6, elle est donc officiellement aidante depuis 3 ans. C’est dans le domaine professionnel qu’elle a entendu parler de ce mot pour la première fois : « je pensais être maman, simplement ». Déjà, à partir de ce moment-là, elle a voulu faire bouger les choses. 

Elle trouve par exemple dommage que la CAF et les MDPH recueillent les informations sur les nouveaux aidants mais qu’aucune communication ne leur soit faite dans leurs « débuts » en tant qu’aidants : « Pourtant, des plateformes existent pour être orienté dans son parcours, mais ce n’est pas diffusé… Ca me révolte, rien que ça serait un pas énorme ». Les aidants n’ont pas d’informations, c’est à eux de faire la démarche, de chercher, de se renseigner.

Si sa vie personnelle et sa vie professionnelle résonnent l’une avec l’autre, Elvina veille à garder une certaine barrière entre les deux. Elle ne souhaite pas utiliser sa position professionnelle comme levier dans son parcours d’aidant, elle ne veut pas être privilégiée ou profiter de ses contacts liés à sa profession : « Les aidants, on ne les aide pas ». Être dans le milieu professionnel du handicap n’a donc pas changé sa façon de procéder. Avoir cette double casquette lui permet peut-être d’avoir une meilleure compréhension au quotidien, d’avoir un point de vue plus large.  

Difficultés des aidants

Chaque parcours d’aidant est différent mais il existe bien des problématiques communes. Ces difficultés du quotidien concernent principalement le plan administratif mais aussi avec les services annexes, comme les services de transport par exemple. Aussi, tous les aidants font face à une charge mentale écrasante. Chercher les informations, attendre des réponses, devoir penser à tous les aspects : soins, transport, etc., être inquiété(e), ne pas connaitre l’avenir... 

La charge mentale est sous-estimée au niveau des institutions, des dossiers MDPH* complexes, du temps d’attente, des difficultés à trouver des professionnels de santé ou des services de santé. Cela fait par exemple un an que son fils attend une place en SESSAD (Service d’Education Spécialisé et de Soins à Domicile). La maman doit donc payer à ses frais une psychomotricienne en libéral, subir les retards des taxis ce qui l’oblige à se défendre à sa façon, en préparant des courriers en recommandé, etc. Et si le handicap de son enfant venait à évoluer, toute l’organisation actuelle serait remise en question…

La reconnaissance « aidant »

Travailler à 100% ne lui permet pas d’être reconnue comme aidante, puisque son fil n’a pas la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). Evidemment, Elvina sait que le poids n'est pas le même que d’autres aidants car elle peut travailler à 100%, mais à partir du moment où des adaptations et du temps sont nécessaire « ça devrait être pris en compte ».

« Actuellement, la MDPH n’a pas souhaité me reconnaître comme aidante, comme je ne bénéficie pas de la PCH. Mais en tant qu’adhérente de l’association, j’ai déposé ma demande sur Handi-droit. Il me reste à rédiger un courrier - encore une énième démarche - pour tenter d’obtenir cette reconnaissance. »

Ne pas être reconnu comme aidant enlève des droits et une reconnaissance aussi. Elle ne bénéficie pas non plus d’aides qui pourrait la soutenir dans ce parcours : « Je sais que je ne suis pas la seule ».

Projets en lien avec la pair-aidance

La thématique aidant - ou « sa mission coup de cœur » comme Elvina aime l’appeler, se développe sur le territoire vendéen. En effet, plusieurs actions sont mises en place sur le territoire. Chaque année est organisée une journée dédiée aux aidants par exemple. Cette année, elle aura lieu le 4 octobre à la Roche sur Yon.

Une autre action est encore en cours de réalisation : un guide à destination des aidants de personnes en situation de handicap. Pensé pour répondre au besoin d’avoir l’information et les contacts en tant qu’aidant, guid'ants a été imaginé et développé par des étudiantes en travail social (ARIFTS), en partenariat avec APF France handicap via l’intermédiaire d’Elvina. Ce guide apporte des témoignages d’aidants, de nombreuses ressources sur les droits et les personnes ressources à contacter. Il a été enrichi par une table ronde organisée en juin. Il devrait sortir au mois de septembre en ligne. 

Quelle suite pour la thématique aidant ?

La thématique aidant n’est pas suffisamment développée : « on parle bien des familles et accompagnants dans le projet associatif APF France handicap, il y a un plan national mis en place au niveau de l'Etat, des groupes nationaux etc, donc la suite est logique serait de poursuivre ce développement dans tous les territoires ».

Elvina a déjà plusieurs idées pour développer cette thématique : Commencer par faire connaitre le dispositif RePair Aidant, qui a été lancé cette année en Vendée, en faire le relais. « Les plateformes "aidant" de chaque département se réunissent plusieurs fois par an, on peut très bien y être présent et s’impliquer à leurs côtés. Partager les initiatives qui fonctionnent, comme les maisons des aidants. Partir des chiffres obtenus via la plateforme handi-droits pour voir quelles problématiques ressortent le plus... ».

Aller sur le site RePairs Aidants.

Elvina est et restera très engagée sur cette thématique.

Merci à Elvina pour son témoignage !

A retrouver prochainement 

Le Guid’ants, guide destiné aux aidants, et la journée des aidants, le 4 octobre à la Roche sur Yon.